ME og Fibromyalgi - hva er forskjellene og likhetene?

Hovedforskjellen: Hva er det verste?

Den kanskje viktigste forskjellen ligger i hva som dominerer sykdomsbildet: Ved ME/CFS: Utmattelsen er hovedproblemet, og smerten er et tilleggsproblem. Mange ME-pasienter beskriver en dyp, invalidiserende energisvikt som går langt utover vanlig tretthet. For ME-pasienter er energisvikt og fysisk utmattelse det som preger dem mest. Ved fibromyalgi: Smerten er hovedproblemet, og tretheten er et tilleggsproblem. Det er smerter som dominerer plagene hos pasienter med fibromyalgi. Smertene beskrives ofte som utbredte, migrerende og uforutsigbare - de kan flytte på seg fra dag til dag.

Den avgjørende forskjellen: PEM

Den mest spesifikke forskjellen mellom tilstandene er noe som kalles PEM - post-exertional malaise, på norsk anstrengelsesutløst symptomforverring. PEM er kjennetegnet ved en forverring av symptomer som oppstår etter minimal anstrengelse, typisk 12-48 timer etter aktiviteten som utløser det, og kan vare i dager. Mange ME-pasienter kaller det å få en crash eller et tilbakeslag. For ME/CFS: PEM er et kardinalsymptom som kreves for diagnose i moderne diagnosekriterier. Det er altså et absolutt krav. For fibromyalgi: Pasienter med fibromyalgi opplever ikke post-exertional malaise eller PEM, som er kjennetegnende for ME/CFS. Men her er det litt komplisert: Noen studier viser at rundt 20% av personer med fibromyalgi opplevde PEM, og noen av disse kan faktisk ha både ME og fibromyalgi. PEM kjennetegnes av at pasientene opplever en økt og forlenget tretthet, kraftløshet og/eller smerte etter fysisk eller mental aktivitet. Det kan vare flere dager eller uker, mens friske personer restituerer seg i løpet av et døgn.

Helt motsatte behandlingsråd

Denne forskjellen i PEM fører til svært ulike behandlingsanbefalinger: Ved ME/CFS: Aktivitetsregulering og pacing (tilpasning av aktivitet) er hjørnesteinen. Målet er å finne frem til kapasitet for fysisk og mental aktivitet som ikke gir symptomforverring eller PEM. Mange ME-pasienter må lære seg å holde seg innenfor sine energigrenser for å unngå å få en crash. Ved fibromyalgi: Aerob trening og styrketrening anbefales sterkt - det er eneste form for behandling som er sterkt anbefalt i de nye anbefalingene fra EULAR (den europeiske revmatologi-organisasjonen). Treningen skal ha tilstrekkelig intensitet til å forbedre aerob kapasitet, selv om smertene kan forverres i starten. Dette er altså stikk motsatte råd! For noen som har begge diagnosene, kan dette skape et dilemma.

Hvordan starter sykdommene?

ME/CFS: Pasienter uten fibromyalgi hadde signifikant mer akutt sykdomsdebut sammenlignet med den mer gradvise debuten som ble vist hos gruppen med samtidig fibromyalgi. Mange ME-pasienter kan peke på en spesifikk infeksjon eller hendelse som startet det hele. Fibromyalgi: Utvikler seg ofte mer gradvis over tid, selv om det også kan være akutte utløsende faktorer som traumer, stress eller infeksjoner.

De mange likhetene

Til tross for viktige forskjeller, er det mye som er felles mellom ME/CFS og fibromyalgi.

Overlappende symptomer

Komorbiditet er vanlig

Studier viser at pasienter med ME og CFS som også har fibromyalgi-diagnose, har dårligere fysisk funksjon, mer kroppslig smerte, mer ledd- og muskelsmerter, mer alvorlig tretthet etter anstrengelse, og større funksjonsnedsettelse sammenlignet med pasienter uten samtidig fibromyalgi. Med andre ord: å ha begge tilstandene samtidig gir enda flere plager. 50-70% av personer som oppfyller diagnosekriteriene for ME/CFS vil også oppfylle kriteriene for fibromyalgi. Dette er en høy grad av overlapping!

Ingen klare biomarkører

Begge tilstandene diagnostiseres fortsatt hovedsakelig basert på symptomer og sykehistorie. Det finnes ingen blodprøve eller billeddiagnostikk som kan bekrefte diagnosene definitivt.

Felles bakenforliggende mekanismer?

Norske forskere har sett fellestrekk blant disse pasientene og lurer på om det kan være felles bakenforliggende årsaker til plagene, muligens i sentralnervesystemet. Noen forskere mener ME/CFS og fibromyalgi er tilsvarende lidelser som varierer i mengden av tretthet og smerter tilstede. Begge tilstandene involverer endringer i hvordan sentralnervesystemet prosesserer signaler - noe som kalles sentral sensitivisering. Dette kan gi sentral sensitisering, der smertenervesystemet blir overfølsomt - en kjent mekanisme ved fibromyalgi.

Hva betyr dette for deg?

Veien videre

Leger må løfte blikket og se disse tingene i sammenheng, og det forskes på om disse tilstandene kan ha felles årsaker som kan gi oss bedre forståelse og behandling i fremtiden. Det viktigste er å få riktig diagnose og oppfølging, slik at behandlingen kan tilpasses dine behov. Både ME og fibromyalgi fortjener seriøs oppmerksomhet og omsorg fra helsevesenet.